Stikkordarkiv: Hjernetåke

Hull i balanseorganet

Superior Semicircular Canal Dehiscence Syndrom

(Ajourført 2017-08-29 @ 09:34)

Denne artikkelen handler om Superior Semicircular Canal Dehiscence Syndrom – ofte omtalt som SSCD / SCDS / SCD / Takvindu / Tredje vindu. Jeg har valgt å bruke den litt mer beskrivende betegnelsen Hull i balanseorganet.

Artikkelen er noe kortfattet. Etter hvert vil det komme en supplerende artikkel.

Er det vanlig?

Ut fra obduksjoner antar man at 20-30.000 nordmenn har hull i balanseorganet. Men det er trolig bare noe sånt som 5.000 som får problemer med hullet. Dermed er problematisk hull omtrent like vanlig som Menieres sykdom.

Siden det bare er 20 år siden tilstanden ble påvist for første gang, kjenner mange fagpersoner dårlig til denne diagnosen. Følgelig går ganske mange mennesker rundt med plager som skyldes hull i balanseorganet uten å ha fått noen diagnose – eller de har fått feil diagnose. «Vi finner ingen ting galt med deg.» er beskjeden mange har fått. Og mange har nok følt et «Det er kanskje psykisk.» hengende i luften.

Hvordan føles det?

Hull i balanseorganet kan gi en rekke ulike symtomer. Og det kan slå ut veldig ulikt hos forskjellige personer. Enkelte har bare noen få av symptomene, mens andre kan ha mange. Dessuten varierer styrken på symptomene veldig fra person til person. Noen merker det knapt, og andre er helt invalidisert. Flertallet befinner seg et sted mellom disse ytterpunktene. Mange opplever også at symptomer varierer fra dag til dag.

Symptomene kan komme snikende over tid, eller de kan dukke opp plutselig.

Vanlige symptomer er:

  • Dårlig balanse generelt.
  • Bli svimmel/ør eller miste balansen når man utsettes for kraftige lyder eller brå trykkforandringer (feks når man kjører gjennom tunneler eller kjører med åpne vinduer).
  • Karusell-svimmelhet.
  • Kvalme.
  • Tinnituslyd.
  • Puls-synkron tinnitus.
  • Redusert hørsel i bassen.
  • Ekstra følsom for egne kroppslyder, feks høre øye-blunking og knirking i ledd.
  • Nedsatt toleranse for lyder.
  • Trykk i øret (dotter i ørene).
  • Synsforstyrrelser, feks synsbildet «rister på seg».
  • Leseproblemer.
  • Muskelspenninger og ømme muskler.
  • Angstanfall.
  • Hjernetåke.
  • Konsentrasjonsproblemer.
  • Dårlig hukommelse.
  • Hodepine.
  • Utmattelse.

Hvordan oppstår hullet?

Vanlige grunner til at hullet oppstår:

  • Kraftige trykkforandringer, feks dykking, føde barn, flyreiser, veldig tunge løft.
  • Ulike fysiske traumer mot hodet, feks slå hodet i asfalten.
  • Gradvis utvikling pga økende alder.
  • Medfødt hull.

Vanligvis oppstår hullet på toppen av den buegangen som rager høyest i balanseorganet, for der er bendekningen mellom buegangen og hjernen på sitt tynneste.

Hvordan påvises hullet?

Høyoppløselig CT (med snitt på 0,6 mm eller mindre) skal kunne oppdage hullet hvis bildene tas med tanke på å oppdage slike hull. Det er også viktig at de som tolker bildene, har rede på hvordan hullene vises på CT-bilder.

Det skal også være mulig å påvise hullene med høyoppløselig MR (Fiesta eller T3), selv om MR ikke kan vise benstrukturer. Noen av fordelene med MR er null stråling og muligheten for å vise andre problematiske ting som feks eventuelle svulster.

Vær klar over at vanlige CT- og MR-bilder som du har tatt tidligere, mest sannsynlig er helt ubrukelige til å oppdage hull i balanseorganet. De har nesten alltid for dårlig oppløsning og ikke er tatt for å oppdage slike hull.

Man tar ikke CT og MR uten at det er en reell grunn. Derfor må det først sannsynliggjøres at du har hull i balanseorganet.

Aller først ser spesialistlegen på symptomene dine og sykdomshistorikken din. Hvis det virker mulig at dine symptomer kan komme av hull i balanseorganet, gjøres noen tester som kan hjelpe legen med å bli mer sikker på at du har hull.

Her er ulike tester som kan bli benyttet:

  • Vasalva-test (holde for nesen og ha lukket munn, og blåse hardt).
  • Tullio-test (vanligvis stemmegaffel på ankel-knokkelen).
  • Fistula-test (presse luft inn i ørekanalen).
  • Tympanometri (både trykk og tone tilføres øret).
  • Audiometri (vanlig hørselstest pluss såkalt ben-ledning).
  • EcochG / ECOG (elektrode i øret).
  • ENG (hode i ulike stillinger, samt kaldt og varmt vann i ørene).
  • VEMP-test (liggende med eletroder på halsen).

Ved flere av testene er det mange muligheter for å teste på feil måte. Spesialisten bør være rutinert og ikke ha hastverk.

Siden hull i balanseorganet er en relativt ny diagnose, er det få spesialister som har særlig god peiling på tilstanden. Og det er langt mellom fagfolk som kan tolke resultatene av mange av de nevnte testene godt nok.

Hva gjøres med tilstanden?

Hvis symptomene er til veldig stor plage, kan det bli aktuelt med operasjon. Både Haukeland sykehus og Rikshospitalet opererer.

Det finnes to vanlige måter å reparere hullet. Den ene er å fylle hele hullet og dermed tettet mesteparten av buegangen slik at den blir satt helt ut av spill. Den andre er å «legge lokk» på hullet. Da vil buegangen kunne fungere som den skal. Hver metode har sine fordeler og ulemper. Kirurgene må bl.a. tenke på hvor mange år man kan regne med at reparasjonen vil holde. Flere nordmenn har reist til USA og blitt operert av leger som har mye erfaring med å legge på «lokk».

Et annet alternativ er å forsterke det såkalte «runde vindu» i det indre øret. Forsterkningen består i å gjøre det runde vindu stivere. Dette demper en del symptomer selv om selve hullet i balanseorganet fremdeles er der.

Hvis symptomene er mindre tunge, kan det være snakk om medisiner, unngåelse av en del aktiviterer, delvis eller fult redusert arbeid og annet. I lette tilfeller kan muligens kosthold og unngåelse av visse aktiviteter være nok.

Hvordan leve med diagnosen?

Når man må leve med symptomer av en viss betydning, kan det være til nytte å lære av andre som er i lignende situasjon.

På internett finner du feks nettsiden/bloggen Supersvimmel, og på Facebook finnes en lukket gruppe som kalles SCDS (takvindu) og perilymfatisk fistel.

Det finnes også en forening som dekker Norge og internasjonalt. Den kalles The SCDS Society.
Også Landsforeningen for vestibulære sykdommer er involvert i SSCD / SCDS diagnosen.

Hullet gror ikke igjen av seg selv. Det blir vanligvis sakte men sikkert større med årene. Har man først fått problematiske symptomer, kan det altså være veldig fordelaktig først som sist å finne en spesialist som har ekstra god peiling på denne tilstanden.

 

SCD, SCDS, SSCD, takvindu?

Hva pokker er dette?

Superior semicircular canal dehiscence er en sprekk eller et hull i balanseorganet og er en relativt sjelden skade. Tilstanden griper som regel også inn i hørselen på ulike måter og kan bl.a. gi utmattelse.

Her er noen lenker til litt info om SCD / SCDS / SSCD / «takvindu»:

Kort omtale på norsk legespråk: Fortsett å lese SCD, SCDS, SSCD, takvindu?

Livet med Menieres sykdom

Livet med Meniere’s sykdom

Fortalt av en sterkt plaget kvinne på 32. Hun har hatt kraftige symptomer i 22 år.

Norsk oversettelse: © 2006 Stein Thomassen – www.tinnitustips.no

Før du dømmer meg på en av mine gode dager, trenger du å forstå hvordan en av mine dårlige dager er.

Tinnitus – Forestill deg at du har en hodepine forårsaket av en brannalarm som ringer eller en bie som surrer i øret ditt hele tiden gjennom lang tid. Du kan ikke høre noe bortsett fra brannalarmen eller bien – denne lyden drukner alt annet.

Vertigo – Forestill deg så at du er virkelig alkohol-beruset eller har influensa på samme tid som brannalarmen kimer. Forestill deg at du med disse to tingene (tinnitus og vertigo) er så dum at du ville kjøre en super roller-coaster som har loop-de-la-loop eller en karusell som snurrer rundt i to forskjellige retninger på samme tid. Jeg er ikke så dum, med dessverre har jeg ikke noe annet valg enn å oppleve disse følelsene.

I løpet av en av disse svimmelhets-anfallene som kan vare fra flere minutter til flere timer, om ikke dager, klare jeg ikke å få ned verken mat eller drikke, jeg kan ikke gå, og for å komme meg ut av sengen for å gå på do, må jeg krabbe på alle fire som en baby. Turen gjør meg så dårlig at dersom jeg er i stand til å krabbe tilbake til sengen, er jeg våt av svette fra anstrengelsen. I motsatt fall har jeg en pute og et teppe nederst i skapet på badet slik at jeg kan legge meg på badegulvet. Etter et av disse anfallene sover jeg i dagevis, og går kun ut av sengen for å gå på do eller finne noe å drikke (hvis jeg ikke kaster det opp). Jeg ringer slektninger for å finne ut hvilken dag det er når jeg våkner opp. Dvs hvis jeg kan høre.

Du forstår, mens denne sykdommen ødelegger balansen og likevekten din, ødelegger den også hørselen din. Det ville ikke vært så ille hvis hørselstapet var konstant og forutsigbart. Men nei, en dag kan jeg høre samtaler temmelig bra, den neste kan jeg være så godt som døv, og dagen deretter kan jeg høre igjen. Hørselstapet kan svinge, men øker vanligvis med tiden, og mange med denne sykdommen ender opp som kraftig tunghørte eller døve.

Selv i et daglig perspektiv er hjernen din så forvirret av signalene den får fra ørene dine, at balansen er håpløs. Du dulter borti ting stadig vekk fordi du ikke har god nok balanse til å unngå å komme borti dem, eller hjernen din sier at gjenstanden er en håndfull cm lenger unna enn de virkelig er. Jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte når noen spøkefullt sier jeg er så klønete.

Jeg har også dager da min koordinerings-evne rett og slett ikke later til å virke. Jeg bærer noe, og plutselig slipper jeg det fordi hjernen min virker forvirret m.h.t. hvorvidt hånden min faktisk er festet til kroppen min. Noen ganger bommer jeg på et trinn og faller fordi det føles som mine ben på sett og vis ikke er en del av meg, og jeg må fokusere på dem for å innse at de faktisk er det. Dette skjer visstnok fordi den delen av hjernen som gjenkjenner at kroppens forskjellige deler tilhører deg, er den parietale hjerne-loben, og den befinner seg rett over øret ditt, så hvis nervene rundt øret ditt er betente, kan de presse på denne delen av hjernen, eller sende gale signaler til den (jeg er ikke helt sikker på hvilken av teoriene som er riktig), og du kan miste koordinerings-evnen.

Ironisk nok kan de lille diskantområdet hvor det later til at jeg ikke har noe hørselstap, lyde ekstremt kraftig, nesten ikke til å utstå. Når en baby skriker, en alarm lyder, eller en mikrofon hyler, er jeg villig til å klatre opp en vegg for å unnslippe hvis jeg trodde jeg kunne klare det.

Sykdommen spiller også synet ditt noen puss. Av noen merkelige grunner kontrollerer nerven som går fra det indre øret til hjernen, også noen av øyebevegelsene dine. Øynene dine kan rykke eller bykse hele tiden, noe som til tider gjør det ekstremt vanskelig å fokusere på ting, for ikke å si skrive. Øynene dine har en tendens til å ikke være i stand til å følge bevegelser med riktig hastighet, noe som resulterer i dobbelt-syn og en tung hodepine.

Du kan lett bli forvirret, og hukommelsen og konsentrasjonen er ikke pålitelige. Enkelte som har sykdommen, kaller dette «hjerne-tåke». Mange av dem fryktet til å begynne med at de kunne ha en hjernesvulst eller Alzheimer’s fordi det kan noen ganger bli så ille. Til slutt finner de enten en doktor som er meget kunnskapsrik ang symptomene, eller det slumper seg at de treffer noen andre som har sykdommen, og finner ut at også dette er symptomer på denne fordømte sykdommen.

Forsøk nå å forestille deg at du må leve med denne sykdommen og aldri vite når en av disse anfallene av tinnitus, svimmelhet, hørselstap, dobbelt-syn, mangel på koordinasjon, ubalanse, eller «hjerne-tåke» kommer til å slå til, eller hvor kraftig anfallet vil være. Når du er full eller kjører karusell, vet du i hvert fall hva som forårsaker det, og du kan selv velge å slippe å gjøre det en gang til. Med denne sykdommen er det dårlig forvarsel før anfallene, du aner ikke hva som forårsaker dem, og det er ingen helbredelse – kun apparater, kirurgi, og noen medisineringer som kan hjelpe litt til å lindre symptomene. Og noen av de kirurgiske inngrepene er så radikale at du tror de kommer rett fra en skrekkfilm med en gal lege Min øre-nese-hals-kirurg vil til og med ikke utføre flere operasjoner på min venstre side, siden jeg har sykdommen på begge ører. Han er bekymret for hva som kan skje dersom min høyre side blir verre enn min venstre side er nå.

Forståelig nok går bekymring og depresjon hånd i hånd med Meniere’s sykdom for mange pasienter. Ofte spør vi hvor mye verre kan denne sykdommen bli? Av noen merkelige grunner er ikke leger særlig villige til gi eksempler på de verst tenkelige tilfellene.

Nå kan du vurdere om du tror du vil være i stand til å gjøre de tingene du vanligvis gjør, på en like punktlig og regelmessig måte. For meg finnes det ingen mulighet. Jeg er innhentet av mine begrensninger. Jeg forsøker så godt jeg kan å leve opp til mitt fulle potensiale. Ville du klart det om du var i mine sko? De tror nå at Van Gogh led av denne sykdommen, og han skar av seg øret sitt i et forsøk på å unnslippe den.

Selv på mine ikke så gode dager kan jeg se helt normal og frisk ut. Du spør meg «hvorfor kan du ikke bøye deg med – plukke det opp – løfte det – kjøre bil – få deg en jobb – gå uten stokk». Det er fordi jeg vet disse tingene kan enten forårsake et anfall – jeg kunne normalt ikke gjøre det pga symptomene – eller hvis jeg gjorde dem, så kunne jeg sette meg selv og andre i fare hvis jeg skulle få et anfall. Du må innse at sammen med mitt vennskap, kjærlighet, oppofrelse, og lojalitet kommer det faktum at jeg ikke kan bestemme når jeg vil få en dårlig dag, og jo mer stress jeg utsettes for, jo mer sannsynlig vil jeg få en dårlig dag.

Så, vær så snill å ikke døm meg før du har vært i mine sko.