Stikkordarkiv: Krystallsyken

Hull i balanseorganet

Superior Semicircular Canal Dehiscence Syndrom

(Ajourført 2017-08-29 @ 09:34)

Denne artikkelen handler om Superior Semicircular Canal Dehiscence Syndrom – ofte omtalt som SSCD / SCDS / SCD / Takvindu / Tredje vindu. Jeg har valgt å bruke den litt mer beskrivende betegnelsen Hull i balanseorganet.

Artikkelen er noe kortfattet. Etter hvert vil det komme en supplerende artikkel.

Er det vanlig?

Ut fra obduksjoner antar man at 20-30.000 nordmenn har hull i balanseorganet. Men det er trolig bare noe sånt som 5.000 som får problemer med hullet. Dermed er problematisk hull omtrent like vanlig som Menieres sykdom.

Siden det bare er 20 år siden tilstanden ble påvist for første gang, kjenner mange fagpersoner dårlig til denne diagnosen. Følgelig går ganske mange mennesker rundt med plager som skyldes hull i balanseorganet uten å ha fått noen diagnose – eller de har fått feil diagnose. «Vi finner ingen ting galt med deg.» er beskjeden mange har fått. Og mange har nok følt et «Det er kanskje psykisk.» hengende i luften.

Hvordan føles det?

Hull i balanseorganet kan gi en rekke ulike symtomer. Og det kan slå ut veldig ulikt hos forskjellige personer. Enkelte har bare noen få av symptomene, mens andre kan ha mange. Dessuten varierer styrken på symptomene veldig fra person til person. Noen merker det knapt, og andre er helt invalidisert. Flertallet befinner seg et sted mellom disse ytterpunktene. Mange opplever også at symptomer varierer fra dag til dag.

Symptomene kan komme snikende over tid, eller de kan dukke opp plutselig.

Vanlige symptomer er:

  • Dårlig balanse generelt.
  • Bli svimmel/ør eller miste balansen når man utsettes for kraftige lyder eller brå trykkforandringer (feks når man kjører gjennom tunneler eller kjører med åpne vinduer).
  • Karusell-svimmelhet.
  • Kvalme.
  • Tinnituslyd.
  • Puls-synkron tinnitus.
  • Redusert hørsel i bassen.
  • Ekstra følsom for egne kroppslyder, feks høre øye-blunking og knirking i ledd.
  • Nedsatt toleranse for lyder.
  • Trykk i øret (dotter i ørene).
  • Synsforstyrrelser, feks synsbildet «rister på seg».
  • Leseproblemer.
  • Muskelspenninger og ømme muskler.
  • Angstanfall.
  • Hjernetåke.
  • Konsentrasjonsproblemer.
  • Dårlig hukommelse.
  • Hodepine.
  • Utmattelse.

Hvordan oppstår hullet?

Vanlige grunner til at hullet oppstår:

  • Kraftige trykkforandringer, feks dykking, føde barn, flyreiser, veldig tunge løft.
  • Ulike fysiske traumer mot hodet, feks slå hodet i asfalten.
  • Gradvis utvikling pga økende alder.
  • Medfødt hull.

Vanligvis oppstår hullet på toppen av den buegangen som rager høyest i balanseorganet, for der er bendekningen mellom buegangen og hjernen på sitt tynneste.

Hvordan påvises hullet?

Høyoppløselig CT (med snitt på 0,6 mm eller mindre) skal kunne oppdage hullet hvis bildene tas med tanke på å oppdage slike hull. Det er også viktig at de som tolker bildene, har rede på hvordan hullene vises på CT-bilder.

Det skal også være mulig å påvise hullene med høyoppløselig MR (Fiesta eller T3), selv om MR ikke kan vise benstrukturer. Noen av fordelene med MR er null stråling og muligheten for å vise andre problematiske ting som feks eventuelle svulster.

Vær klar over at vanlige CT- og MR-bilder som du har tatt tidligere, mest sannsynlig er helt ubrukelige til å oppdage hull i balanseorganet. De har nesten alltid for dårlig oppløsning og ikke er tatt for å oppdage slike hull.

Man tar ikke CT og MR uten at det er en reell grunn. Derfor må det først sannsynliggjøres at du har hull i balanseorganet.

Aller først ser spesialistlegen på symptomene dine og sykdomshistorikken din. Hvis det virker mulig at dine symptomer kan komme av hull i balanseorganet, gjøres noen tester som kan hjelpe legen med å bli mer sikker på at du har hull.

Her er ulike tester som kan bli benyttet:

  • Vasalva-test (holde for nesen og ha lukket munn, og blåse hardt).
  • Tullio-test (vanligvis stemmegaffel på ankel-knokkelen).
  • Fistula-test (presse luft inn i ørekanalen).
  • Tympanometri (både trykk og tone tilføres øret).
  • Audiometri (vanlig hørselstest pluss såkalt ben-ledning).
  • EcochG / ECOG (elektrode i øret).
  • ENG (hode i ulike stillinger, samt kaldt og varmt vann i ørene).
  • VEMP-test (liggende med eletroder på halsen).

Ved flere av testene er det mange muligheter for å teste på feil måte. Spesialisten bør være rutinert og ikke ha hastverk.

Siden hull i balanseorganet er en relativt ny diagnose, er det få spesialister som har særlig god peiling på tilstanden. Og det er langt mellom fagfolk som kan tolke resultatene av mange av de nevnte testene godt nok.

Hva gjøres med tilstanden?

Hvis symptomene er til veldig stor plage, kan det bli aktuelt med operasjon. Både Haukeland sykehus og Rikshospitalet opererer.

Det finnes to vanlige måter å reparere hullet. Den ene er å fylle hele hullet og dermed tettet mesteparten av buegangen slik at den blir satt helt ut av spill. Den andre er å «legge lokk» på hullet. Da vil buegangen kunne fungere som den skal. Hver metode har sine fordeler og ulemper. Kirurgene må bl.a. tenke på hvor mange år man kan regne med at reparasjonen vil holde. Flere nordmenn har reist til USA og blitt operert av leger som har mye erfaring med å legge på «lokk».

Et annet alternativ er å forsterke det såkalte «runde vindu» i det indre øret. Forsterkningen består i å gjøre det runde vindu stivere. Dette demper en del symptomer selv om selve hullet i balanseorganet fremdeles er der.

Hvis symptomene er mindre tunge, kan det være snakk om medisiner, unngåelse av en del aktiviterer, delvis eller fult redusert arbeid og annet. I lette tilfeller kan muligens kosthold og unngåelse av visse aktiviteter være nok.

Hvordan leve med diagnosen?

Når man må leve med symptomer av en viss betydning, kan det være til nytte å lære av andre som er i lignende situasjon.

På internett finner du feks nettsiden/bloggen Supersvimmel, og på Facebook finnes en lukket gruppe som kalles SCDS (takvindu) og perilymfatisk fistel.

Det finnes også en forening som dekker Norge og internasjonalt. Den kalles The SCDS Society.
Også Landsforeningen for vestibulære sykdommer er involvert i SSCD / SCDS diagnosen.

Hullet gror ikke igjen av seg selv. Det blir vanligvis sakte men sikkert større med årene. Har man først fått problematiske symptomer, kan det altså være veldig fordelaktig først som sist å finne en spesialist som har ekstra god peiling på denne tilstanden.